Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

El día 30 de marzo, jueves, habrá en Santiago una sesión centrada en medicamentos huérfanos y enfermedades raras, bajo el lema "La investigación es nuestra esperanza" y organizada por FEDER, Biomarín y Fegerec

El jueves 30 de marzo tendrá lugar en el Hotel Monumento San Francisco de Santiago de Compostela una jornada centrada en las enfermedades raras. Está diseñada para pacientes, investigadores, sanitarios y también representantes de la administración autonómica, cualquier profesional que trabaje o esté interesado en este ámbito.

Se trata de la segunda edición de un evento que profundizará en la situación actual de la investigación en relación con enfermedades raras y sus retos a nivel nacional e internacional. En esta ocasión contarán con la participación del conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, que será el encargado de clausurar la jornada. Pero además otros profesionales que trabajan en entornos sanitarios pasarán por las mesas de esta jornada informativa como Juan Carrión, presidente de FEDER; Belén Bornstein, subdirectora general de Evaluación y Fomento de la Investigación ISCIII; Luis Verde Remeseiro, gerente del CHUAC; Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica; María Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas en el CHUS; María Jesús Lamas, jefe de Farmacia del CHUS; Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras; Manuel M. Llorente, coordinador nacional de Biobancos; Inés Alvés, asesora científica de la Fundación ALPE o el periodista Santiago Rego como moderador.

Más información en la web de FEDER. Las inscripciones pueden realizarse a través del email: fegerec@cofc.es

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