Un día para hacer visibles las enfermedades raras

La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) está llevando a cabo diversas acciones divulgativas sobre estos enfermos con especial incidencia en torno a su día mundial.

A nivel nacional, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, comunicaba esta semana una serie de acciones informativas sobre las enfermedades raras. El acuerdo nace en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para divulgar un informe sobre el estado de situación de estos pacientes y sus tratamientos.  

Además se difundirán los principales datos de incidencia de estas patologías para instar a la reflexión, a través de los medios y canales sociales de los colegios farmacéuticos de toda España. Y se apoyará la campaña que en esta edición lleva por lema "Construyamos hoy para el mañana".

En nuestra provincia hay también una línea de colaboración abierta con FEGEREC que data de casi una década atrás y por la que se difunden habitualmente las actividades de la federación a través de las oficinas de farmacia, se colabora en momentos puntuales del año como la campaña solidaria de bastones de caramelo en navidad y se participa en otros eventos e iniciativas. 

Cómo colaborar con las enfermedades raras

El miércoles 28 de febrero podremos encontrar mesas de cuestación en diferentes puntos de A Coruña como son los Nuevos Ministerios, Juzgados y Pza. de Lugo. Las mesas previstas en BBVA, Juan Flórez, Gadis de Elviña y Monte Alto, en principio y por cuestiones relativas al temporal, se trasladarían al jueves 8 de marzo.

En Santiago de Compostela también habrá un punto de FEGEREC en el Complejo Hospitalario Universitario. Y en Ferrol se instalarán en el hospital Arquitecto Marcide. Los puntos de cuestación previstos para el Casino y la calle Dolores (Supercor) también se trasladarían por cuestiones climatológicas previsiblemente al 8 de marzo.

En la localidad de Noia el día 11 de marzo también se podrá colaborar con FEGEREC en tres mesas ubicadas en puntos céntricos a pie de calle.

Además de los puntos de captación de fondos para sustento de las actividades solidarias de la entidad el próximo 18 de marzo tendrá lugar la tradicional gala de patinaje artístico que se celebra cada cuatro años. La cita será en el Palacio de los Deportes de A Coruña a las 17 horas, siendo la clausura a las 19 horas. El donativo aportado con la entrada es de 10 € IVA incluido por familia.

Pero además se puede leer toda la información sobre las diversas formas de colaboración con estos pacientes a través de su federación en este enlace de su página web.