Con el hastag #SomosFEDER y la gráfica diseñada por la Federación Española de Enfermedades Raras queremos también desde las farmacias coruñesas contribuir hoy a dar visibilidad a estos pacientes y sobre todo al trabajo de entidades como FEDER pero especialmente a FEGEREC, la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas.
Hace ya una década que se popularizó esta conmemoración, establecida en 2008 como primer año, y celebrada un 29 de febrero por ser también un día atípico, pero que los años no bisiestos se celebra el 28 del citado mes.
Desde la entidad gallega en defensa de las Enfermedades Raras, FEGEREC, hay previstas para estos días numerosas iniciativas. Numerosos voluntarios estarán en toda Galicia recogiendo fondos para la investigación y la atención sociosanitaria de estos pacientes, en nuestra provincia en A Coruña, Santiago, Ferrol y Noia.
En colaboración con los concellos, las asociaciones de pacientes a través de la federación, iluminarán de forma reivindicativa numerosos monumentos relevantes de nuestra comunidad. El color predominante será el verde para dar visibilidad a las cerca de 7.000 enfermedades raras identificadas a día de hoy.
La entidad participa además en este día en la jornada "Conectando Puntos", centrada en el diagnóstico, los retos y oportunidades, y el futuro de estos pacientes. El evento se celebra en Santiago y está organizado por el Servizo Galego de Saúde. En ella participará el colegiado José María Giráldez Montero, farmacéutico en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago CHUS, así como Martína Lema Oreiro, de la Subdirección Xeral de Farmacia.
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