Con motivo de la reciente conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó en Santiago un acto oficial con la asistencia de la reina Letizia. Su Majestad realizó un discurso muy emotivo, centrado en la necesidad de la igualdad de acceso a los recursos sociosanitarios independientemente de la provincia de residencia y en la necesidad de impulsar la especialidad de genética en nuestro país.
Como colaboradores del encuentro a través de FEGEREC, una de las primeras asociaciones con las que se estableció una línea de trabajo desde el COFC, diferentes miembros de la junta de gobierno del colegio participaron en el encuentro, además de otros colegiados y profesionales del sector.
El evento reunió a diferentes entidades públicas y privadas, así como asistentes de toda Galicia y varios puntos de España, y sirvió para abogar por la investigación y los avances sanitarios para estos pacientes, impulsar las iniciativas de apoyo a los mismos y poner en valor el trabajo que realizan desde las asociaciones como FEGEREC, la federación gallega.
El diagnóstico, la clave
El encuentro se llevó a cabo en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela y dio comienzo con un espectáculo de danza de la mano de Estefanía Gómez e Iván Villar, con la composición de Cristina Pato.
Se trataba de reflejar el periplo de estos pacientes en espera de un diagnóstico, así como del esfuerzo sanitario y la impotencia que muchas veces sentían también los sanitarios. Además, y también en la línea artística, la pintora Yolanda Dorda quiso homenajear el acto con una pintura allí representada.
Tiempo en nuestro favor
El lema del acto oficial de este año se quiso plasmar en la frase “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, presente en toda la cartelería del encuentro y un mantra que repitieron los responsables de la entidad y quienes participaron en los discursos.
En este sentido, el presidente de FEDER, Juan Carrión, recordó la dureza que suponía para las familias esos 4 años de media que suele tardar un diagnóstico, y el hecho de que muchas veces las enfermedades de baja prevalencia no tienen nombre. En un símil con el peregrinaje de quienes llegan a Compostela, habló de esas dificultades que padecen los pacientes.
Premios y reconocimientos
El acto incluyó un galardón para las siguientes personas y entidades: el Proyecto Rare 2030 impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y recogido por Yann Le Cam, su director; el premio a Orphanet por la inclusión de un código específico para trastornos raros sin diagnóstico determinado tras una investigación completa, que recibió Ana Rath, directora del programa; el premio Somos FEDER para Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago y director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica e IMPACT – Genómica; y el premio al movimiento asociativo, que en este caso recayó sobre la federación gallega (FEGEREC), y fue recogido por Beatriz Fernández Barrio.
Discursos oficiales
Acompañaron a la reina Letizia en este evento diferentes personalidades políticas y sociales del panorama autonómico y nacional. Es el caso de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, que dirigieron además unas palabras a los asistentes, o el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo.
Los premiados en la gala participaron además en una mesa redonda en la que aportaron su experiencia y visión para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
El cierre del evento vino de la mano de Doña Letizia, que comentó los testimonios de algunos pacientes con estas enfermedades y destacó que donde no se podía curar había que tratar de acompañar.
